Η 15η Φεβρουαρίου έχει οριστεί ως η Παγκόσμια Ημέρα για τον Καρκίνο Παιδικής Ηλικίας. Κάθε χρόνο περίπου 300.000 παιδιά παγκοσμίως νοσούν από κάποια μορφή καρκίνου ενώ στη χώρα μας περίπου 300 παιδιά διαγιγνώσκονται με κάποια μορφή καρκίνου. Με έγκαιρη διάγνωση και κατάλληλη θεραπεία, ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας εκτιμά ότι περισσότερο από το 80% των παιδιών μπορούν να ζήσουν φυσιολογικές και υγιείς ζωές. Για το λόγο αυτό, η ενημέρωση, η πρόσβαση στις δομές υγείας και τις κατάλληλες θεραπείες, καθώς και η φροντίδα και υποστήριξη των παιδιών αυτών και των οικογενειών τους αποτελεί θεμελιώδες δικαίωμα.
Είναι σημαντικό να θυμόμαστε ότι όταν κάποιος από την οικογένεια νοσεί, επηρεάζεται σημαντικά όλη η οικογένεια. Η ποιότητα ζωής είναι κάτι το οποίο μπορεί να αλλάξει για όλα τα μέλη. Πέρα από τη σωματική λειτουργικότητα που αδιαμφισβήτητα επηρεάζεται σημαντικά από τις νεοπλασίες, τόσο τα παιδιά όσο και οι γονείς ή οι συγγενείς τους μπορεί να βιώσουν έντονα αρνητικά συναισθήματα καθ’ όλη τη διάρκεια της θεραπείας όπως θλίψη, θυμό, φόβο, ανησυχία, ενοχή, κλπ. Η αβεβαιότητα σε σχέση με την πορεία της νόσου μπορεί να εντείνει ακόμα περισσότερο τα αρνητικά συναισθήματα. Ακόμα, τόσο τα παιδιά όσο και οι γονείς καλούνται να διαχειριστούν πολλαπλές απώλειες, όπως είναι αυτή της ζωής πριν την ασθένεια, σε πολλές περιπτώσεις η απώλεια του κοινωνικού δικτύου κ.α.
Επιπροσθέτως, τα αδέρφια των παιδιών που νοσούν μπορεί να επηρεαστούν σημαντικά καθώς δεν καλούνται να διαχειριστούν μόνο την απώλεια της υγείας του/της αδερφού/ής τους ή την αβεβαιότητα σε σχέση με το μέλλον της οικογένειας αλλά και μια άλλη πληθώρα αλλαγών, όπως είναι η απουσία των γονέων που στηρίζουν το παιδί στο νοσοκομείο, η αλλαγή περιβάλλοντος, οι αλλαγές στις συμπεριφορές υγείας που θα χρειαστεί να ακολουθηθούν μετά τη νοσηλεία κ.α. Ωστόσο είναι σημαντικό να αναφερθεί πως πέρα από τις όποιες δυσκολίες, μπορεί να υπάρξουν και ορισμένα θετικά αποτελέσματα, όπως η ανάπτυξη ενσυναίσθησης.
Σε όλη αυτή την πορεία είναι σημαντικό να αναφερθεί η ουσιαστική στήριξη που παρέχει το κατάλληλα εξειδικευμένο ιατρονοσηλευτικό προσωπικό και το προσωπικό ψυχοκοινωνικής υποστήριξης ενώ η βοήθεια που παρέχεται από συλλόγους είναι επίσης καθοριστικής σημασίας.
Σημαντικές πληροφορίες σε σχέση με τον καρκίνο παιδικής ηλικίας που πρέπει να θυμόμαστε:
- Ο καρκίνος παιδικής ηλικίας δεν είναι μεταδοτικός.
- Ο καρκίνος παιδικής ηλικίας δεν είναι κληρονομικός.
- Ο καρκίνος παιδικής ηλικίας μπορεί να ιαθεί.
- Ο καρκίνος της παιδικής ηλικίας μπορεί να επηρεάσει συναισθηματικά όλη την οικογένεια.
- Τα αρνητικά συναισθήματα μπορεί να είναι ποικίλα και αυτό είναι φυσιολογικό.
- Η έγκαιρη διάγνωση και η κατάλληλη θεραπεία είναι μείζονος σημασίας.
- Η εξατομικευμένη ενημέρωση και η ψυχοκοινωνική υποστήριξη μπορεί να βοηθήσει σημαντικά στην προσαρμογή της οικογένειας.
Περισσότερες πληροφορίες:
Ενδεικτική βιβλιογραφία:
Alderfer, M. A., Long, K. A., Lown, E. A., Marsland, A. L., Ostrowski, N. L., Hock, J. M., & Ewing, L. J. (2010). Psychosocial adjustment of siblings of children with cancer: a systematic review. Psycho‐oncology, 19(8), 789-805.
Ishibashi, A. (2001). The needs of children and adolescents with cancer for information and social support. Cancer Nursing, 24(1), 61-67.
Speechley, K. N., Barrera, M., Shaw, A. K., Morrison, H. I., & Maunsell, E. (2006). Health-related quality of life among child and adolescent survivors of childhood cancer. Journal of Clinical Oncology, 24(16), 2536-2543.
