Όπως και κάθε χρόνο, έτσι και σήμερα 19 Μαϊου γιορτάζουμε την Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ. Η Ελκώδης Κολίτιδα και η Νόσος του Crohn, που συχνά αναφέρονται ως ΙΦΝΕ (Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσοι του Εντέρου), αποτελούν αυτοάνοσα νοσήματα με τα οποία ζουν περίπου 3 εκατομμύρια άνθρωποι πανευρωπαϊκά, ενώ το τελευταίο χρονικό διάστημα οι ειδικοί κάνουν λόγο για μια συνεχή αύξηση παγκοσμίως.
Φέτος, το θέμα της παγκόσμιας ημέρας ΙΦΝΕ είναι “MAKE IBD WORK” και αφορά το ζήτημα της εργασίας. Συχνά, άτομα με σοβαρά αυτοάνοσα νοσήματα μπορεί να δυσκολεύονται να βρουν ή να διατηρήσουν την εργασιακή τους απασχόληση. Οι συχνές επισκέψεις στον θεράποντα γιατρό τους αλλά και τα συμπτώματα της νόσου μπορεί να αποτελούν για κάποιους ανθρώπους μεγάλη δυσκολία στην καθημερινότητα ενώ η ψυχική υγεία που ίσως επηρεάζεται συχνά μπορεί να στιγματίσει έναν άνθρωπο με μία σοβαρή διάγνωση. Έτσι, πέρα από τις σημαντικές ανησυχίες που ίσως αντιμετωπίζει ένα άτομο που ζει με ΙΦΝΕ σε σχέση με την αβεβαιότητα της νόσου, την αποτελεσματικότητα της φαρμακευτικής αγωγής, το σώμα του, τις διαπροσωπικές του σχέσεις, ίσως να καλείται να διαχειριστεί και δυσκολίες σε σχέση με τον επαγγελματικό ή σχολικό τομέα. Πιο συγκεκριμένα, κανείς μπορεί να αναρωτιέται αν πρέπει να ενημερώσει τον προϊστάμενο ή τους πελάτες του σε σχέση με τη νόσο, ή να ανησυχεί σημαντικά όταν χρειάζεται να απουσιάζει από την εργασία του για λόγους υγείας.
Σύμφωνα με την πανευρωπαϊκή έρευνα IMPACT, στην οποία έλαβαν μέρος περισσότερα από 6000 άτομα από 25 χώρες, 61% των ασθενών που συμμετείχαν στη μελέτη ένιωθαν πιεσμένοι ή αγχωμένοι λόγω του ότι έπρεπε να πάρουν αναρρωτική άδεια λόγω της ασθένειας. Επιπλέον, το 75% των ασθενών που συμμετείχε στην έρευνα έχει χρειαστεί να ακυρώσει ή να προγραμματίσει εκ νέου κάποιο ραντεβού λόγω κάποιας έξαρσης. Ακόμα, 20% των ασθενών έχει υποστεί κάποια μορφή διάκρισης στην εργασία τους και το 25% έχει δεχτεί παράπονα ή άδικα σχόλια στο εργασιακό περιβάλλον. Επιπλέον, η συντριπτική πλειοψηφία των συμμετεχόντων χρειάστηκε να πάρουν αναρρωτική άδεια για περισσότερες από 10 ημέρες από τη δουλειά τους.
Με βάση τα παραπάνω ευρήματα, γίνεται σαφές το ότι η εργασία μπορεί να παίξει σημαντικό ρόλο στη ζωή αλλά και στην ψυχική υγεία ενός ατόμου με ΙΦΝΕ. Έτσι, λοιπόν, είναι σημαντικό να αναλογιστούμε όχι μόνο τις δυσκολίες και τις διακρίσεις που μπορεί να αντιμετωπίζουν ορισμένοι άνθρωποι που ζουν με ΙΦΝΕ αλλά και τη στάση και την υποστήριξη που μπορούμε να προσφέρουμε σε κάθε περίπτωση.
Σχετική Βιβλιογραφία:
Burisch, J., Jess, T., Martinato, M., Lakatos, P. L., & ECCO-EpiCom. (2013). The burden of inflammatory bowel disease in Europe. Journal of Crohn’s and Colitis, 7(4), 322-337.
De Rooy, E. C., Toner, B. B., Maunder, R. G., Greenberg, G. R., Baron, D., Steinhart, A. H., … & Cohen, Z. (2001). Concerns of patients with inflammatory bowel disease: results from a clinical population. The American journal of gastroenterology, 96(6), 1816-1821.
Ng, S. C., Shi, H. Y., Hamidi, N., Underwood, F. E., Tang, W., Benchimol, E. I., … & Sung, J. J. (2017). Worldwide incidence and prevalence of inflammatory bowel disease in the 21st century: a systematic review of population-based studies. The Lancet, 390(10114), 2769-2778.
Pizzi, L. T., Weston, C. M., Goldfarb, N. I., Moretti, D., Cobb, N., Howell, J. B., … & Cohen, S. (2006). Impact of chronic conditions on quality of life in patients with inflammatory bowel disease. Inflammatory Bowel Diseases, 12(1), 47-52.
