Κάθε χρόνο στις 19 Μαΐου γιορτάζεται η Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ (Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσοι του Εντέρου). Η ελκώδης κολίτιδα και η νόσος του Crohn, συχνά αναφερόμενες ως ΙΦΝΕ, είναι δύο αυτοάνοσες χρόνιες παθήσεις του γαστρεντερικού συστήματος που χαρακτηρίζονται από περιόδους εξάρσεων και υφέσεων. Η αιτιολογία παραμένει έως σήμερα άγνωστη. Στην Ευρώπη υπολογίζεται ότι πάνω από 2,5 με 3 εκατομμύρια άνθρωποι ζουν με ΙΦΝΕ ενώ τα τελευταία χρόνια παρατηρείται μία συνεχής αύξηση στους αριθμούς αυτούς παγκοσμίως. Στην Ελλάδα δε γνωρίζουμε τον ακριβή αριθμό των ατόμων που ζουν με ΙΦΝΕ.
Αναμφισβήτητα, οι ΙΦΝΕ μπορεί να επηρεάσουν σημαντικά τη ποιότητα ζωής των ανθρώπων που ζουν με αυτές καθώς μπορεί να επηρεάζουν πολλούς τομείς της ζωής τους, όπως είναι ο συναισθηματικός, ο κοινωνικός ή ο οικονομικός, χωρίς αυτό να γίνεται απαραίτητα αντιληπτό από άλλα άτομα. Η κούραση, η αποτελεσματικότητα των φαρμάκων, η περιορισμένη αίσθηση ελέγχου, η αβέβαιη φύση της ασθένειας, οι κοινωνικές σχέσεις, τα συναισθήματα που μπορεί να σχετίζονται με το σώμα καθώς και οι δυσκολίες που μπορεί να προκύψουν στο εργασιακό ή και το σχολικό πλαίσιο λόγω της ασθένειας είναι μερικά μόνο από τα ζητήματα που απασχολούν τα άτομα με ΙΦΝΕ. Έτσι, είναι πολύ φυσιολογικό τα άτομα που ζουν με ΙΦΝΕ να νιώσουν πιεσμένα, αγχωμένα, θλιμμένα, απογοητευμένα, περιορισμένα.
Για το λόγο αυτό, είναι σημαντικό να δοθεί σημασία στα συγκεκριμένα συναισθήματα αλλά και να εκφραστούν οι πραγματικές ανάγκες των ανθρώπων με ΙΦΝΕ. Ακόμα, η ύπαρξη συναισθηματικής, πρακτικής και πληροφοριακής υποστήριξης όταν υπάρχει η αντίστοιχη ανάγκη μπορεί να παίξει σημαντικό ρόλο καθώς μπορεί να δημιουργήσει μία σειρά θετικών συναισθημάτων, όπως είναι η ανακούφιση και η αισιοδοξία. Ακόμα, η ειλικρινής και ουσιαστική επικοινωνία με το θεράποντα γιατρό μπορεί να είναι καθοριστικής σημασίας καθώς βοηθά στην κατανόηση της πορείας της νόσου και της επίδρασης της φαρμακευτικής αγωγής, ενώ παράλληλα ενισχύει το αίσθημα ελέγχου της ασθένειας.
Παραπομπές:
Burisch, J., Jess, T., Martinato, M., Lakatos, P. L., & ECCO-EpiCom. (2013). The burden of inflammatory bowel disease in Europe. Journal of Crohn’s and Colitis, 7(4), 322-337.
De Rooy, E. C., Toner, B. B., Maunder, R. G., Greenberg, G. R., Baron, D., Steinhart, A. H., … & Cohen, Z. (2001). Concerns of patients with inflammatory bowel disease: results from a clinical population. The American journal of gastroenterology, 96(6), 1816-1821.
Ng, S. C., Shi, H. Y., Hamidi, N., Underwood, F. E., Tang, W., Benchimol, E. I., … & Sung, J. J. (2017). Worldwide incidence and prevalence of inflammatory bowel disease in the 21st century: a systematic review of population-based studies. The Lancet, 390(10114), 2769-2778.
Pizzi, L. T., Weston, C. M., Goldfarb, N. I., Moretti, D., Cobb, N., Howell, J. B., … & Cohen, S. (2006). Impact of chronic conditions on quality of life in patients with inflammatory bowel disease. Inflammatory Bowel Diseases, 12(1), 47-52.
