Η Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ) ή Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΣκΠ) είναι μία χρόνια νευρολογική ασθένεια που επηρεάζει τον εγκέφαλο και τον νωτιαίο μυελό. Πρόκειται για την πιο κοινή αυτοάνοση πάθηση καθώς παγκοσμίως πάνω από 2.3 εκατομμύρια άνθρωποι υπολογίζεται ότι πάσχουν από ΠΣ, εκ των οποίων περίπου 10.000-12.000 βρίσκονται στην Ελλάδα. Η αιτιολογία της παραμένει έως σήμερα άγνωστη. Ωστόσο είναι σημαντικό να τονιστεί πως η ΠΣ δεν είναι μεταδοτική και δεν θεωρείται κληρονομική!
Σε ότι αφορά στα συμπτώματα της ασθένειας, δεν υπάρχει κάποιο συγκεκριμένο πρότυπο. Τα συμπτώματα μπορεί να ποικίλουν από άτομο σε άτομο ανάλογα με τη μορφή της ασθένειας αλλά μπορεί να διαφέρουν και ανά τα χρονικά διαστήματα στους ίδιους ασθενείς. Μερικά από τα πιο κοινά συμπτώματα που συχνά καλούνται να διαχειριστούν τα άτομα με ΠΣ αποτελούν η κούραση, οι κινητικές δυσκολίες, τα προβλήματα όρασης, τα συχνά μουδιάσματα, η σπαστικότητα, οι συναισθηματικές δυσκολίες, τα προβλήματα ισορροπίας και η ζάλη, οι δυσκολίες στην ομιλία αλλά και οι γνωστικές δυσκολίες (π.χ. δυσκολίες με τη μνήμη) και ο πόνος. Το γεγονός ότι αρκετά από τα συμπτώματα δεν είναι ορατά μπορεί να είναι ιδιαίτερα δύσκολο για τα άτομα με ΠΣ καθώς συχνά αντιμετωπίζονται με δυσπιστία όταν αναφέρονται στα συμπτώματά τους. Σε πολλές περιπτώσεις αυτό οφείλεται στο ότι οι άνθρωποι υποθέτουν ότι τα άτομα με ΠΣ είναι ή αισθάνονται καλά καθώς δεν παρατηρούν κάποια συγκεκριμένη δυσκολία. Ωστόσο, είναι σημαντικό να ρωτήσει κανείς ένα άτομο με ΠΣ πως αισθάνεται παρά να κάνει υποθέσεις γύρω από αυτό.
Το γεγονός ότι η ΠΣ είναι μία ιδιαίτερα απρόβλεπτη πάθηση, μπορεί να επιφέρει υψηλά επίπεδα άγχους, δυσφορίας και αβεβαιότητας στους ανθρώπους με ΠΣ αλλά και στο κοντινό τους περιβάλλον. Τόσο στην ανακοίνωση της διάγνωσης όσο και στην πορεία πολλοί μπορεί να αισθανθούν συντετριμμένοι και απογοητευμένοι ενώ πολλοί άνθρωποι θα αναρωτηθούν σχετικά με το αν πρέπει να ανακοινώσουν τη διάγνωση στο περιβάλλον τους, πώς θα εξελιχθεί η ΠΣ στο μέλλον, καθώς και πώς θα αντιμετωπίσουν τις ποικίλες προκλήσεις.
Για τους παραπάνω λόγους, η κοινωνική υποστήριξη μπορεί να παίξει καθοριστικό ρόλο. Πιο συγκεκριμένα, η υποστήριξη μπορεί να είναι συναισθηματική, πρακτική (π.χ. η πληρωμή ενός λογαριασμού ή η μεταφορά στο γιατρό) ή πληροφοριακή (π.χ. η παροχή ιατρικών πληροφοριών σε ότι αφορά την πορεία της ασθένειας). Ωστόσο, πολλές φορές η υποστήριξη μπορεί να λειτουργήσει αρνητικά καθώς υπάρχει ο κίνδυνος να γίνουμε υπερπροστατευτικοί ή ιδιαίτερα παρεμβατικοί.
Έτσι, είναι σημαντικό να ακούσουμε και να κατανοήσουμε τις ανάγκες των ανθρώπων με ΠΣ και των κοντινών τους ανθρώπων. Συχνά αποδεικνύεται ωφέλιμο να ρωτήσουμε κάποιον τι χρειάζεται και πώς μπορούμε καλύτερα να τον βοηθήσουμε. Είναι ιδιαίτερα σημαντικό να αφήσουμε την πρωτοβουλία στο άτομο με ΠΣ σε σχέση με το αν, πότε και ποιες πληροφορίες θα επιλέξει να μοιραστεί. Ακόμα, είναι σημαντικό να εκφράσουμε ανοιχτά τα δικά μας συναισθήματα και τις δικές μας ανάγκες. Το σχόλιο ότι “τα πράγματα θα μπορούσαν να είναι και χειρότερα” συχνά δεν βοηθάει κάποιον που αντιμετωπίζει ένα πρόβλημα υγείας αλλά αντίθετα μπορεί να εντείνει τα αρνητικά συναισθήματα που μπορεί ήδη να βιώνει. Αντίστοιχα, η πίεση σχετικά με αποφάσεις που αφορούν στη θεραπεία μπορεί να οδηγήσει σε αντίθετα αποτελέσματα από αυτά που κανείς προσδοκεί.
Σίγουρα το να ζει κανείς με μία ασθένεια σαν τη ΠΣ δεν είναι εύκολη υπόθεση. Ωστόσο, είναι σημαντικό να θυμόμαστε πως η ΠΣ αποτελεί μονάχα ένα μέρος της ζωής ενός ατόμου με ΠΣ και όχι την ίδια του την ταυτότητα. Ακόμα, η μη ορατότητα πολλών συμπτωμάτων δε συνεπάγεται αυτόματα και την μη ύπαρξη των συμπτωμάτων. Για το λόγο αυτό η καλύτερη κατανόηση των αναγκών των ατόμων με ΠΣ και των κοντινών τους ανθρώπων μπορεί να συμβάλλει σημαντικά στην καλύτερη επικοινωνία και προσαρμογή.
Η Πέμπτη 30η Μαΐου είναι η Παγκόσμια Ημέρα για την Πολλαπλή Σκλήρυνση το 2019. Στο πλαίσιο αυτό γίνεται μία μεγάλη προσπάθεια ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για ζητήματα που αφορούν την ασθένεια καθώς και τα δικαιώματα των ατόμων που ζουν με αυτή. Φέτος, ο στόχος της καμπάνιας My Invisible MS (Η Αόρατή μου Σκλήρυνση) είναι να δοθεί έμφαση στα “αόρατα” συμπτώματα της ασθένειας και στον αντίκτυπο που αυτά έχουν στην ποιότητα ζωής των ατόμων που ζουν με ΠΣ. Στην Ελλάδα διοργανώνεται πλήθος εκδηλώσεων σε διάφορες πόλεις με κύριο στόχο να δοθεί φωνή στους ανθρώπους με ΠΣ να μιλήσουν για την εμπειρία τους και να διεκδικήσουν τα δικαιώματά τους.
